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Maria Teresa Petrangolini

Maria Teresa Petrangolini

Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore


Esperienza lavorativa

  • Dal 22 aprile 2021: Esperto in materia di partecipazione nel Gruppo di lavoro sulla partecipazione delle associazioni dei cittadini operanti in ambito sanitario - Ministero della Salute
    Principali attività: definire strumenti, metodi di coinvolgimento delle associazioni nelle politiche sanitarie al livello nazionale ed esteso a tutto il territorio nazionale
  • Dal 24 novembre 2019: Esperto facilitatore della partecipazione delle associazioni presso Regione Lazio - Assessorato alla sanità e integrazione socio-sanitaria
    Principali attività: promozione della partecipazione delle associazioni dei cittadini e dei pazienti alla programmazione e alla valutazione delle politiche sanitarie regionali in attuazione della Delibera 736 del 15 ottobre 2019, coordinamento della Cabina di regia appositamente istituita.
  • Dal 1 gennaio 2018: Direttore di “Patient advocacy Lab” presso l’Alta Scuola di Economia e Management dei sistemi sanitari – ALTEMS Università cattolica del Sacro Cuore
    Principali attività: supporto formativo alle capacità manageriali e di leadership delle associazioni dei cittadini e dei pazienti in campo sanitario; promozione di un Master di II livello in “Patient advocacy management” presso l’Università Cattolica del Sacro cuore attività di ricerca nel campo del patient involvement, delle sue applicazioni progettuali e nello studio delle organizzazioni
  • 25 marzo 2013 4 marzo 2018: Consigliere regionale del Lazio
    • Eletta nella lista “Per il Lazio” del presidente Nicola Zingaretti;
    • Eletta nell’Ufficio di presidenza del Consiglio regionale in qualità di Consigliere segretario;
    • Membro della I Commissione – Affari costituzionali e statutari, affari istituzionali, enti locali e risorse umane, federalismo fiscale, sicurezza, integrazione sociale e lotta alla criminalità;
    • Membro della VII Commissione – Politiche sociali e Salute.
  • Giugno 2010 Marzo 2013:
    Organizzazione: Active Citizenship Network (il network europeo di Cittadinanzattiva Onlus). Incarico: Direttore
    Principali attività realizzate in qualità di responsabile dello sviluppo dei programmi, della gestione dello staff, di rapporti con i partners (90 associazioni del network di 30 paesi diversi), gli stakeholder e i sostenitori, della raccolta fondi:
    • Progetti: “Building active citizenship in Europe: an experience in mentoring”, realizzato con associazioni di 7 paesi Europei;
    • “Assessing Patients’ rights in Europe”, con la collaborazione di associazioni di 20 paesi europei;
    • Realizzazione della 5° e della 6° Giornata Europea dei diritti del malato (Bruxelles, 11- 12 aprile 2011; maggio 2012), con la partecipazione di 200 esponenti di associazioni, partner europei, autorità comunitarie;
    • “Active ageing people at the center of EU Health policy” (gennaio/maggio 2012);
    • “Pain Patways Reccomendations” sul diritto a non soffrire in Europa (2012), in parnership con PAE(Pain Alliance Europe) e Grunenthal;
    • “Future active citizens: volunteering as an exercise of democracy”, da realizzare nelle scuole di 7 paesi europei (da settembre 2011).
  • 2009-2013: Responsabile delle politiche internazionali di Cittadinanzattiva Capo progetto del progetto “Derechos y desarrollo”, promosso in una collaborazione tra UNDP Colombia e Ministero Affari Esteri italiano;
  • Marzo 2002 Giugno 2012:
    Organizzazione: Cittadinanzattiva Onlus, associazione di promozione sociale e dei consumatori;
    Incarico Segretario Generale;
    Principali mansioni e responsabilità:
    • Coordinamento e promozione di programmi e attività di sviluppo della cittadinanza attiva nei seguenti settori
    • Attività di management dell’organizzazione, mediante la gestione delle risorse umane centrali (circa 60), le attività di formazione di una leadership prevalentemente giovanile, la cura dei 250 gruppi territoriali e delle 20 segreterie regionali
    • Promozione dell’attivismo civico al livello politico e culturale, con particolare riferimento:
      • 2002/2006 Iniziative di attuazione dell’art. 118, u.c., della Costituzione Italiana in materia di sussidiarietà orizzontale
      • 2005/2011 La partecipazione e la valutazione civica. L’istituzione dell’Audit civico, come metodo e strumento per introdurre la partecipazione civica nella valutazione dei servizi pubblici e in particolare nella sanità. Convenzione triennale con il Ministero della Salute per il suo sviluppo e la formalizzazione del metodo, con inserimento nel Piano sanitario nazionale. 2011 l’Agenzia per la valutazione civica, finalizzata a rendere permanente la funzione civica di valutazione dei servizi sanitari e avvio dei rapporti di collaborazione con Agenas.
      • 2010/2011 La tutela dei diritti dei cittadini, mediante il potenziamento di servizi di assistenza e ascolto dei cittadini (Pit salute, Pit giustizia e Pit servizi) e, nel, la loro ristrutturazione mediante la costituzione di un Pit unico con 30 sportelli sul territorio.
      • La promozione di campagne specifiche a favore dei cittadini. Tra cui: Obiettivo Barriere (2003 anno europeo delle persone con disabilità), Non siamo nati per soffrire (per la terapia del dolore).
      • La tutela legale, con il potenziamento della rete Giustizia per i diritti ed il coinvolgimento di circa 400 legali nella promozione di azioni giudiziarie a tutela del cittadino.
      • L’impegno nel campo della scuola e dell’educazione il programma “Imparare sicuri” partito nel 2002 per il monitoraggio e la messa in sicurezza degli edifici scolastici, insieme alla “Giornata nazionale della sicurezza nelle scuole”, organizzata con il patrocinio e la collaborazione del Dipartimento della Protezione Civile e del Ministero dell’Istruzione,
      • La politica di responsabilità sociale delle imprese, realizzata mediante il coinvolgimento di una rete di 10 aziende aderenti al Gruppo di Frascati, la realizzazione di seminari e workshop, un progetto europeo “Not Alone”, in materia di partnership tra organizzazioni civiche e imprese private, la costruzione di programmi di partnership con imprese quali Johnson&Johnson, Fondazione Lilly, Astra Zeneca, Barilla, Coca Cola nbc, Unicredit Group, MSD, Banca Intesa, ecc.
      • Ambito Europeo. Active Citizenship Network (prima del 2010), che ha al suo attivo la stesura della Carta Europea dei Diritti del malato (2002), la realizzazione di 19 progetti europei nei seguenti ambiti: partecipazione dei cittadini diritti dei consumatori, responsabilità sociale d’impresa e costruzione delle partnership, diritti dei pazienti. Stesura di Rapporti, manuali e materiali di comunicazione relativi ai diversi progetti
  • 1988 Marzo 2002
    Organizzazione: Cittadinanzattiva Onlus; Incarico: Segretario nazionale del Tribunale per i diritti del malato;
    Principali mansioni e responsabilità:
    • 1988/2001 Costituzione di una rete di 350 gruppi locali di cittadini all’interno degli ospedali (sezioni e Centri per i diritti del malato) con 10.000 volontari;
    • 1988 Viaggio del “pulmino dei diritti” in 100 ospedali italiani, in collaborazione con il programma “Diogene” della RAI, finalizzato a sensibilizzare gli operatori e le istituzioni al riconoscimento e al rispetto dei diritti dei cittadini nella sanità e alla promozione di una Legge quadro sui diritti del malato (1988);
    • 1991 Realizzazione del Rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini nel servizio sanitario nazionale, realizzato in collaborazione con il Ministero della sanità e con il coinvolgimento di 300 gruppi locali e 23.000 cittadini;
    • 1992 Formulazione dell’art. 14 del Decreto legislativo 502/517, che per la prima volta inserisce un titolo sulla tutela dei diritti dei cittadini in un testo di leggi sanitarie
    • 1994 Realizzazione della Carta della qualità delle farmacie, in collaborazione con le associazioni di farmacisti al fine di coinvolgerli nel miglioramento dei servizi offerti ai cittadini;
    • 1995 Realizzazione del Protocollo sui 14 diritti dei cittadini, con il coinvolgimento di altre 40 organizzazioni civiche,
    • 1995 Partecipazione alla stesura della “Carta dei servizi sanitari”, decreto che ha dato l’avvio alla realizzazione delle Carte dei servizi nel SSN;
    • 1996 Partecipazione come Consigliere di amministrazione all’Agenzia per i servizi sanitari regionali.
    • 1996 Costituzione del Coordinamento delle associazioni dei malati cronici (CNAMC), a cui aderiscono oltre 100 associazioni;
    • 1996 Progettazione, promozione e costituzione del Pit salute (25.000 interventi l’anno a tutela dei cittadini malati), servizio di informazione, assistenza e intervento rivolto ai cittadini su tutto il territorio nazionale;
    • 1998/2000 Protocollo sul percorso chirurgico (1998) in collaborazione con la Fimmg e la Anaao Assomed e la Carta della sicurezza nella pratica medica e assistenziale con i medesimi soggetti al fine di ridurre gli errori medici;
    • 2000 Partecipazione al gruppo di lavoro del Consiglio d’Europa su “Partecipazione dei cittadini nel decision making delle politiche sanitarie” che ha dato vita alla Raccomandazione su questa materia;
    • 2006 Il Presidente della Repubblica conferisce a Cittadinanzattiva - Tribunale dei diritti del malato la medaglia d’oro al merito della Sanità pubblica
  • 1978 - 1988
    Organizzazione Movimento federativo democratico;
    Incarico: Fondatore e volontario;
    Principali mansioni e responsabilità:
    • E’ tra i fondatori del Movimento federativo democratico nel 1978 ed ha contribuito allo sviluppo di tale organizzazione, mediante lo svolgimento di differenti incarichi: responsabili delle relazioni esterne, vicesegretario nazionale, responsabile della protezione civile. In questa ultima veste ha diretto nel 1986 la mobilitazione dei cittadini e dei gruppi in tutte le regioni italiane, in occasione della “Indagine sui movimenti franosi in Italia”, realizzata in collaborazione col Dipartimento della Protezione civile e incentrata sul contributo della informazione civica per la prevenzione dei rischi.
  • 1976 1982
    Ente: Ministero degli Esteri
    Incarico Cancelliere presso la Direzione generale Affari culturali


Istruzione formazione

  • 2012 Master di II livello in “Valutazione e gestione delle Tecnologie Sanitarie” – Università Cattolica del S. Cuore – Roma;
  • 2011 Partecipazione al Summer course su “Health Tecnology Assessement” presso la London School of Ecnomics;
  • 2006 Partecipazione ai corsi estivi presso l’Università UCLA di Los Angeles in materia di “Social work”, “Social network” e “Community organizing”;
  • 2006 Partecipazione al Corso per valutatori della sanità presso l’Istituto nazionale ISSOS Managment di Montevarchi (SI);
  • Dal 1970 al 1974 Laurea in Lettere presso l’Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Lettere. Abilitazione all’insegnamento nelle scuole medie inferiori e superiori.

Attività di formazione e consulenza

  • 2021 Project manager di “DIGITAS – Digitalizzazione, Telemedicina, Associazioni dei pazienti” ALTEMS
  • 2021 Docente presso il corso di perfezionamento “Innovazione digitale e sistemi informativi per il governo delle organizzazioni saniterie! ALTEMS
  • Dal 2020 consulente e redattore ALTIS/IHPB
  • 2021 Docente al corso di Alta Formazione ALTEMS “Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete: costruire una leadership competente ed un network permanente”
  • 2021 Docente al corso APIAFCO/ALTEMS “Patient Involvement School”
  • 2020/2021 consulente e presidente della Giuria del Premio “People in mind”, organizzato da Lundbeck
  • 2018/2019 consulente Mediart su progetto "EMOAZIONE" in collaborazione con FEDEMO e Roche
  • Dal 2018 Docente e tutor presso il Master di II Livello in "Patient Advocacy Management" ALTEMS/UCSC
  • Dal 2018 Docente e tutor presso il Master di II Livello in "Market Access" ALTEMS/ICSC
  • gennaio 2017 Docente Corso ECM " I vaccini: una conquista da difendere", 'Università degli Studi di Cassino del Lazio Meridionale
  • Giugno 2016 Docente nell’ambito del “Corso di alta formazione in oncofertilità”, Università degli studi di Roma Sapienza, facoltà di Medicina e Psicologia,
  • Dal 2013 Docente Master in “Valutazione e gestione delle Tecnologie Sanitarie” – ALTEMS/UCSC
  • Dal 2005/2012 Direttore della Summer School rivolta a leader delle organizzazioni civiche sull’Health Technology Assessment (Agenas, Aifa, Sihta);
  • Dal 2005 al 2007 Docente Master “Politiche della cittadinanza e welfare locale”, promosso dalla Università di Roma La Sapienza, facoltà di scienze statistica;
  • 2011/2012 Docente Master “Gestione della qualità nei sistemi sanitari europei”, Università di Udine;
  • Settembre 2016 Esperto di policy making nel Symposium finale del progetto europeo, denominato REPOPA, Italia (CNR) assieme ad 6 altri paesi europei
  • Ottobre 2016 – febbraio 2017 Direttore scientifico del corso di formazione "Piano Regionale del Lazio per le Persone con Diabete: Percorso di Informazione e Formazione alla Valutazione Partecipata" organizzato da Federdiabete Lazio
  • Novembre 2015 Docente volontaria nell'ambito del progetto "Giubileo 2015-16. Oltre l'accoglienza: i volontari competenti" voluto dalla Regione Lazio e affidato alla ASL di Latina in collaborazione con l’Ares 118 e il Vicariato di Roma
  • Ottobre 2014-febbraio 2015 Direttore scientifico del corso di formazione "Corso regionale per la formazione e l'aggiornamento di persone aderenti ad associazioni di utilità sociale che operano nel settore della Malattia Renale Cronica" organizzato dall’Associazione malati di Reni onlus.
  • Ottobre 2014 Docente Corso per dirigenti delle associazioni diabete giovanile, organizzato da CEFPAS
  • Febbraio 2014, dicembre 2013, novembre 2013 Docente Master formativo per la partecipazione attiva all’associazionismo” curato da Roche Diabetes Care, con il patrocinio di Diabete Italia, dal titolo “Percorso di Formazione per le Associazioni di Persone con Diabete della Regione Sicilia”
  • Maggio 2013” Docente Corso di formazione “La cittadinanza attiva e responsabile” organizzato dal CSV Marche in collaborazione con FONDACA presso Macerata, Fermo, Ascoli, Ancona, Pesaro
  • 1993 Partecipa al Programma “Prodere”, promosso da Ministero degli Affari Esteri nel quadro delle iniziative di formazione e di cooperazione allo sviluppo dell’UNDP-Onu nei paesi dell’America centrale, con l’incarico di promuovere forme di cooperazione orizzontale tra organizzazioni civiche e professionali dell’Italia e analoghi gruppi in Salvador e Nicaragua.

Pubblicazioni

  • Dal 2018 vice direttore Newsletter mensile "Pal informa" ALTEMS/UCSC
  • 2021 a cura di Teresa Petrangolini et al. “La storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità in Italia: conquiste, ostacoli e trasformazioni”, Kos editore
  • 2021 redazione del numero IHPB su “Federalismo, rispetto dei lea e accesso alle cure per il diabete: il ruolo delle associazioni dei pazienti
  • 2019 a cura di Teresa Petrangolini et al. "Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione", ALTEMS/UCSC
  • 2020 coprogettazione numero IHPB 1/2020 su "Frame: Advocacy policy making, malattie rare e partecipazione dei pazienti in sede istituzionale"
  • 2020 collaborazione al Quaderno 26 di Quotidiano sanità su FIBROMA UTERINO EVIDENZE E OPPORTUNITÀ PER UNA NUOVA GOVERNANCE M.T. Petrangolini et al. "Carta dei Diritti della persona con malattia renale" in Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche (pubblicato on line il 14 maggio 2015 www.gtnd- online.com/article/charte-of-rights-of-peoplewith- kidney-disease).
  • 2011 Collaborazione alla redazione del Rapporto 2011 dell’Osservatorio Civico sul Federalismo, con i contributi “Active Citizenship Network”, “Raccogliere e diffondere le buone pratiche in Sanità: il Premio Andrea Alesini” e “Ridurre le disparità, le barriere e gli ostacoli alle cure: i diritti dei pazienti in Europa”;
  • 2008 Redazione di diverse voci del Trattato di legislazione ospedaliera, Edizione Piccin;
  • 2007 Pubblicazione del libro “Salute e diritti dei cittadini”, Baldini e Castoldi editori;
  • 2002 Pubblicazione del libro “Salute e diritti dei cittadini”, Editori Riuniti;
  • 2001 Scrittura delle voci “Le carte dei diritti del malato” e “Le carte dei servizi” nel volume “Le leggi dell’ospedale” a cura di A. Zaglio – Verduci Editore;
  • 2000 Redazione del capitolo “Carta dei servizi sanitari e rapporto con il cittadino” nel volume “Guida all’esercizio professionale per i medici chirurghi e gli odontoiatri” III Ed.;
  • 1998 Collaborazione alla stesura del “Manuale della cittadinanza attiva” di Giovanni Moro – Carocci;
  • 1979 Collaborazione alla stesura del libro su Aldo Moro, “L’intelligenza e gli avvenimenti” – Garzanti.

  • Capacità e competenze organizzative

    • Esperta in politiche e progetti riguardanti lo sviluppo della cittadinanza attiva e della partecipazione civica in Italia e al livello internazionale nel campo delle politiche pubbliche, della salute e delle politiche dei consumatori;
    • General manager e senior program leader in organizzazioni no profit;
    • Capacità di gestione di relazioni complesse con gli stakeholder pubblici e privati;
    • Attitudine al problem solving, all’innovazione e al pensiero strategico;
    • Facilità di comunicazione orale e scritta;
    • Competenze specifiche nella pianificazione economica e nella raccolta fondi;
    • Capacità di gestire reti e network territoriali e tematici;
    • Esperta in valutazione nelle amministrazioni pubbliche.

    Capacità e competenze tecniche

    • Conoscenza del sistema operativo Windows, Programmi di videoscrittura e presentazione (Microsoft Office), Database (Claris File Maker), Web (Internet Explorer, Out social network Facebook e Twitter. Utilizzo di webinar software Zoom, Teams, Skype.)

    Altre capacità

    Attività di comunicazione Spesso ospite o collaboratore di diverse trasmissioni televisive. E’ stata con mattina (2009) e di Pronto Elisir “Cominciamo bene”, “A Maurizio Costanzo Show, “La vita in diretta” due, “Porta a porta” di Rai Uno, l’Arena, Radio Città futura. Ha collaborato anche a “Diogene” di Rai due, “Fatti e Misfatti “ di Rai uno.


    Altri incarichi

    • 2017 Ambasciatore progetto EUPATI/ITALIA nell’ambito delle attività del Comitato Accademia dei pazienti onlus.
    • Componente di due Nuclei di valutazione dei dirigenti sanitari presso la ASL RME (dal 2006 al 2010) e la ASL RMD (dal 2006 al febbraio 20 Componente OIV (Organismo indipendente di valutazione) presso l’IRCSS CROB Basilicata fino al febbraio 2013.
    • Dal 2019 membro del Comitato Scientifico di "Dove e come mi curo"
    • Dal 2018 componente dell'Health Policy Forum di SITHA

    Già componente di:

    • Consiglio di Amministrazione di FONDACA
    • Board di “Pain Alliance Europe” fino al febbraio 2013
    • “Pace” Patients Alliance Cancer Care Exellence
    • Steering Committee su “Citizen and patient involvement”, sub interest di HTAi.

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