La nostra esperienza è simile a quella di tanti bambini che finiscono in un reparto di oncoematologia. Devastante.
Quando ci hanno comunicato la diagnosi sapevo che era una delle più terribili: leucemia mieloide acuta.
Siamo entrate in ospedale a giugno e siamo uscite a marzo dell’anno seguente: nove mesi trascorsi in centro trapianti. Siamo entrate in questa sala grande dove ci sono 4 flussi, praticamente dei box con aria pulita e filtrata, un lettino, un comodino e una sedia per la mamma. Quando sono arrivata mi hanno insegnato come entrare nel flusso: igienizzare le mani, indossare il camice, la cuffia, i guanti e la mascherina. Non ho potuto sentire la pelle di Alessia per 9 mesi. Ero schermata, non potevo nemmeno baciarla. Ma ero lì sempre, 24 ore su 24. L’Associazione è fondamentale per noi genitori. Arrivi in un mondo che non è il tuo. Finché non la vivi sulla tua pelle non sai di cosa si tratta. Non sei più tu, non hai più la tua realtà, non hai riferimenti. Loro ti accompagnano, ti aiutano a capire, a gestirti anche…
Quando ho saputo che il midollo stava viaggiando pregavo, sapevo che una macchina stava trasportando una possibilità di vita per mia figlia. Poi ho sentito il campanello del centro trapianti e ho capito che era arrivato il midollo… Quella sera ha avuto inizio la nuova vita di Alessia. Dopo 9 mesi era arrivato il giorno in cui ci hanno detto che potevamo uscire. Panico.
Ci hanno dato un alloggio dell’ABE (Associazione Bambino Emopatico) che era proprio di fronte all’ospedale, siamo state altri 4 mesi in questa casa alloggio che ci avevano preparato con tutti i comfort necessari alla ripresa di Ale, e l’assistenza domiciliare. Significa che non dovevamo andare tutti giorni in ospedale, le facevano il prelievo e la medicazione a casa. Durante quei mesi di riabilitazione, in cui abbiamo fatto fisioterapia e psicomotricità, giocavamo con la fantasia: facevamo colazione in balcone fingendo di avere la vista mare… Io avevo la fortuna di avere mamma e papà che ci portavano la spesa, ma per tante altre mamme sole, con le famiglie lontane, in Sicilia o in Calabria ad esempio, era proprio l’ABE che portava la spesa… I volontari poi portavano avanti e indietro i bambini dall’ospedale alle case alloggio più distanti. Sono stati degli angeli.
Un anno dopo eravamo finalmente donne libere. Da lì abbiamo ripreso la nostra vita appieno. Siamo qua, siamo felici. Abbiamo tutta la vita davanti e ce la godiamo.
