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Dall'idea alla realtà

La testimonianza di Ugo

Il nostro progetto nasce tra Catania e Palermo. Ci eravamo proposti di raccogliere l’esperienza siciliana, ma poi, proprio come in un viaggio, abbiamo deciso di esplorare, ricercare di più, andare oltre i confini che avevamo tracciato inizialmente. La raccolta di dati si è allargata dapprima a tutto il sud Italia per poi fare tappa in Piemonte, ad Alessandria, dove ha sede la Fondazione Italiana Linfomi (FIL) e da lì non ci siamo più fermati. Il progetto si è esteso a tutta l’Italia: grazie all’impulso di Gilead abbiamo liberato una nuova energia, con una casistica di 932 pazienti affetti da linfoma primitivo del mediastino, dal sud al nord Italia, che ha inoltre coinvolto la maggior parte dei centri di Ematologia del Paese.

Un risultato senza precedenti, né in Europa, né nel Mondo in quanto a numerosità della casistica. Uno studio che ha raccolto i dati coprendo un lasso di tempo di circa 12 anni sino al 2019. Questa rappresenta la più ampia casistica su PMBL mai raccolta, grazie anche alla leadership organizzativa del gruppo collaborativo FIL (Fondazione Italiana Linfomi ETS).

Da questa consistente casistica siamo già riusciti ad ottenere tante informazioni di tipo cinico, e tante ancora ne verranno fuori.

Le informazioni raccolte dallo studio sono finalizzate a verificare se l’applicazione in un contesto “real world” dei protocolli di terapia del PMBCL suggeriti nelle linee guida producono risultati in linea con quelli attesi. Le terapie prese in considerazione per la I linea di trattamento sono quelle descritte in letteratura per questa patologia. Gli studi di real life, infatti, assumono sempre di più un importante ruolo nella valutazione di quelli che sono i risultati clinici, per capire che tipo di performance riescano a mettere in atto i protocolli attuali.

Altra cosa che mi preme sottolineare è che si tratta di un progetto che nasce nel sud del Paese e poi si estende al nord per toccare l’Italia intera. E, ancora, il fatto che si tratta di una ricerca indipendente, supportata a prescindere da altri interessi economici.

Ugo

Il Linfoma non Hodgkin primitivo del mediastino a cellule B (PMBL) è un raro sottotipo di linfoma che si manifesta nei giovani adulti. Clinicamente si presenta come una voluminosa massa mediastinica e non vi è attualmente consenso sul miglior trattamento.

 

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